kabarkanews.com - Acacias, Ibu seorang gadis asal Kolombia yang berusia 17 tahun yang didiagnosis dengan kondisi yang sangat langka yang dikenal sebagai sindrom "Sleeping Beauty” meminta bantuan pihak berwenang untuk anaknya.
Sharik Tovar, seorang gadis berusia 17 tahun dari kota Acacías, Kolombia, menderita sindrom Kleine-Levin sejak dia berusia dua tahun.
Kondisi itu sangat langka, bahkan hanya 40 kasus yang telah dilaporkan di seluruh dunia. Awal Sharik dikehtahui mengidap sindrom itu setelah dia berulang kali tidur dengan waktu yang lama disrtai perubahan perilaku.
Dalam kasus Sharik, episode hipersomnia dapat berlangsung hingga dua bulan, di mana saat itu ibunya, Marleny, mencairkan makanannya dan memberinya makan setiap beberapa jam.
Lebih buruk lagi, setelah serangan hipersomnia yang lama ini, remaja berusia 17 tahun ini menderita kehilangan ingatan sementara atau permanen.
“Setelah episode tidur 48 hari pada Juni tahun lalu, dia kehilangan ingatannya untuk sementara waktu. Dia bertanya kepada saya, ‘siapa saya,’” kata Marleny Tovar mengatakan kepada Caracol News, menambahkan bahwa episode hipersomnia terpanjang putrinya berlangsung dua bulan.
Tahun ini, selama bulan Januari dan Februari, Sharik tidur selama 22 hari, dan ibunya harus menyuapinya makan setiap beberapa jam.
Putrinya belum memasang tabung kateter, karena dia masih bisa diberi disuapi makanan cair.
Marleny harus berhenti dari pekerjaannya demi menjaga Sharik, itulah sebabnya dia sangat membutuhkan bantuan otoritas Kolombia untuk bertahan hidup.
Sayangnya, permintaan Marleny tidak mendapat tanggapan dari pemerintah. Ketika kasus Sharik Tovar pertama kali menjadi berita utama nasional pada tahun 2017, walikota Acacías berjanji untuk menyediakan perumahan bagi keluarga, sehingga mereka tidak perlu membayar sewa lagi. Namun hal itu belum terjadi, dan pemerintah setempat tidak melakukan apa-apa selain memberikan alasan.
"Kami sedang memecahkan masalah terkait tangki bawah tanah yang kami butuhkan untuk menyimpan air," kata Walikota Orlando Gutierrez kepada wartawan.
Marleny Tovar juga mengimbau layanan kesehatan untuk mempercepat pengiriman suplemen nutrisi yang Sharik butuhkan untuk bertahan hidup selama dia tidur, serta perawatan neurologis untuk mengurangi kerusakan pada memori gadis itu.
"Itu yang paling dia butuhkan karena dia tidak makan seperti yang kita makan," kata Marleny.
Sayangnya, penyebab sindrom Kleine-Levin belum diketahui, meskipun telah dinyatakan bahwa kondisi ini mungkin terkait dengan infeksi virus. Tidak ada obat yang bisa menyembuhkannya.
0 comments:
Posting Komentar